一份令人震驚的新報告顯示,約有五分之一的多發性硬化症患者因病情被發現而失去工作,許多年輕人呼籲改變這一對他們「不利」的現狀。
據《信使郵報》報導,澳大利亞多發性硬化症協會的這一項具有里程碑意義的調查揭示了一個殘酷的現實:超過四分之一(28%)的多發性硬化症患者在工作場所感到很不舒服,因為他們覺得會被其他人「貼上標籤」。超過一半(52%)的患者說他們因此錯過了工作機會。
澳大利亞多發性硬化症協會主席Desmond Graham副教授說:「這是一個很現實的問題,因為多發性硬化症是一種漸進性疾病,通常在20和30歲時被診斷出來,而且在女性身上最常見,此時正是他們職業生涯和鞏固收入的重要時期。」
調查發現只有五分之一(17%)的多發性硬化症患者在把病情告訴僱主後,他們的工作內容會得到調整;三分之一(32%)患者的工作環境經調整後有助於他們完成工作。
澳大利亞多發性硬化症協會首席執行官Rohan Greenland說:「我們當然擔心那些患有多發性硬化症和出現其他健康狀況的人在工作中處於不利地位,但也擔心僱主在熟練員工短缺的情況下錯過寶貴的人才。」
多發性硬化症是一種影響中樞神經系統的神經系統疾病。澳洲有超過25,600人患有多發性硬化症,75%的確診病例是女性。
該疾病通常在20至40歲之間的年齡段被發現,是青壯年人群中最常見的慢性神經系統疾病。
來自布里斯本的Eleanor Rigden女士是一名音樂節製作人,她在20歲時被確診罹患多發性硬化症,並在她與朋友露營時經歷了第一次嚴重發作,導致她腰部以下癱瘓,無法行走。
Rigden女士說:「我很清楚,在就業和多發性硬化症方面,我是幸運兒之一,因為我的僱主很有能力而且有愛心,它會靈活安排我的工作方式、工作內容和工作時間。」
「我無法預測我什麼時候會碰上糟糕的一天。如果我在工作中因疲勞引發疾病,我會要求離開工作崗位而沒有任何內疚,但僱主會讓我稍後補工幾個小時。如果我完成了工作,那就根本不需要補工。」