臨終關懷=放棄治療？你真的了解澳洲的紓緩護理(Palliative Care)嗎？

澳大利亞醫療體系下提供的紓緩護理(Palliative Care)面對可致命疾病的患者及其家人，透過身、心、社交、靈性的支援幫助他們在與疾病鬥爭的過程中改善生活質素。隨著人口老化及癌症個案增長，澳洲紓緩護理的服務需求亦與日俱增。根據今年五月份發布的澳大利亞衛生和福利研究所(AIHW) 的報告《Palliative care services in Australia 》，在2015-2016年，有73,900例入院與紓緩護理有關，比2011–12 年增長了28.2 %；在醫院去世的病人中，一半(52.2%)的病人接受了紓緩護理，而近半數(48.3%)的接受紓緩護理的病人罹患癌症。

但是研究結果顯示，來自不同文化及語言(非英語)背景的人士在尋求紓緩護理的過程中，有其獨特困難。雖然澳洲華人在非英語民族人口中為數不少，但使用紓緩護理的人士卻為數不多，也存在包括認為紓緩護理等於「等死」，「加速死亡」、「放棄治療」等常見的誤解和謎思。

更生會 (CanRevive Inc.) 、澳華醫學會 (Australian Chinese Medical Association) 及加略山科格拉保健中心 (Calvary Health Care Kogarah) 近日聯合發布了「光輝晚晴紓緩護理服務計劃」的最新成果，包括製作發布了一套在文化上和語言上適合華人的諮詢手冊，以幫助社區更好的理解紓緩護理期服務的概念和範圍，並指導他們如何獲取合適的服務。

華人對紓緩護理：不想談也不知如何談

在該項目的另一個重要部分下，一項調查研究揭曉了華人癌症患者及其家人在尋求紓緩護理以及自紓緩護理獲得助益的過程中存在的困難。該計劃項目團隊在悉尼不同地區舉辦了四次資訊講座，以提高患者及其家人對紓緩護理服務的認識。並在資訊講座上向每位參與者分發了一份調查問卷。根據自136位參與者問卷調查的回應(包括癌症患者/照顧者 /曾照顧紓緩護理患者的家人)，以及八位面談對象的回饋資料，這項調查的結果顯示:

1) 澳洲華裔社區對紓緩護理不但認識不足，更有某程度的誤解。部分原因為個人的局限和傳統文化對紓緩護理較為敏感。對很多澳洲華人來說，死亡或瀕危是一個禁忌話題，要就這話題侃侃而談仍需克服巨大的抗拒心態。許多人將紓緩護理和臨終階段的治療混為一談，所以更不願意尋求服務。

2) 語言是更大的關卡——即使有些人士希望更認識紓緩護理或獲得有關服務，卻因為英文程度差或不足而被摒諸門外。

3) 大部分參與調查人士都希望獲得紓緩護理的資料，也表示需要這些服務的中文資訊及資料。

4) 大部分參與調查人士在提出文化上的敏感，可能令到有些人對尋求紓緩護理望而卻步之餘，也提出了一些破解這些攔阻的建議。

5) 大部分參與調查人士都認同在生命終結前妥善安排各項事宜的重要性，比方使用適切的文件如「預設醫療指示」、遺囑及授權書等，可是在使用這些途徑時仍需面對語言障礙的困難。

6) 參與調查人士認為紓緩護理資訊研討會幫助很大，希望將來仍能繼續安排這些講座， 有效地傳遞資訊。

義務擔任此次研究的首席研究員的澳華醫學會的會長林奇恩教授表示，這是社區組織、健康服務和政府機構第一次合力對紓緩服務課題展開的研究和支持項目。根據2016年人口普查，華人是澳洲最大的非英語族群，可以預見華人人口在未來將進一步增長，「然而，作為家庭醫生，紓緩醫學專業人員、研究人員或相關的社會工作者，我們發現，接受紓緩護理服務的澳洲華人數量與實際人口比例極不相稱」。

不等於臨終關懷  一個團隊照顧一個家庭

加略山科格拉保健中心代表、紓緩護理轉護護士呂家明(Carman Sanchez)女士對《澳大利亞人報》中文網表示，許多華人病人在被醫生轉介紓緩護理後往往會考慮很久，許多人會非常排斥，因為「他們不明白其實生活的素質更重要「。

」很多時候華人子女會對患病的父母隱瞞病情，這個比較麻煩，病人自己就會開始胡思亂想，讓自己很不開心。如果當家人支持(紓緩護理)時，我們就會與家人一起讓(病人)慢慢接受；還有一種情況就是病人自己想要這種紓緩護理，但是家人不要，而病人自己的聲音在家中沒那麼大，因為他們住在子女家裡，不想麻煩家人。」

她說一旦用上紓緩護理之後，幾乎每個人的看法都有改變，而且許多病人覺得在過程中他的家人被照顧了，他們自己就安心。「我們有醫生、護士、社工、職業治療師、心理輔導等人員組成一個團隊，一起照顧一個家庭，比較全面；我們會去家訪，知道他們家有多少階樓梯，他們有什麼癥狀，告訴他們如何用止疼葯，如何做一些練習。「呂女士補充說，大部分紓緩護理都是在家中進行的，而且費用方面主要由政府和非贏利慈善機構負責。

對於澳洲的紓緩護理是否就是中國常說的「保守治療」，呂女士表示，紓緩護理更多是一種服務，其治療的部分在於對癥狀方面的緩解和控制，比如呼吸方面或疼痛。她否認了紓緩護理等於臨終關懷的說法，呂女士表示，臨終關懷其實是紓緩護理服務的最後一段。」紓緩護理可以持續幾年，幾個月或幾天，臨終往往是在病情真到了最後階段。很多人往往忘記，在前面的階段還有許多可以做的。「

她稱也有病人在接受紓緩護理的同時，接受一些試驗性的治療，免疫治療等，「眼看著整個人越來越正常，甚至可以回去做工」，「所以這也包括要學習怎麼與癌症一起生活」。

「光輝晚晴紓緩護理服務計劃」的調查研究突顯出一個需要﹕幫助澳洲華人社區更了解紓緩護理及其範疇，以及如何獲得這些服務。基於研究建議及向有關服務對象進行諮詢所得的建議，在新州癌症學會資助下，更生會面向癌症患者及其家人，以及其他社區有需要的人士發布了一套內容豐富的配套資訊，包括一本紓緩護理資訊手冊及一張音頻光碟CD，其中包括破解紓緩護理的謎思、如何使用紓緩護理服務及接受轉介，紓緩護理服務的範圍，病人和家人在服務期間各自可以做的，以及其他常見問題的解疑。

更生會希望通過製作適合華人文化和語言的紓緩護理訊息配套，提升澳洲華人，尤其是新移民對紓緩護理的認識，希望能潛移默化地幫助他們更主動地使用各種服務。有興趣人士想索取紓緩護理資訊手冊(英文版, 繁體中文版, 簡體中文版)及音頻光碟CD(廣東話及普通話)，可訪問和聯繫更生會悉尼市區總會索取，或瀏覽該會官方網站 www.canrevive.com。

更生會於1995年由兩位癌症痊癒人士及一位照顧者創辦，致力為悉尼華裔癌症患者及其家人提供切合文化語言需要的資訊及情緒支援，盡量減輕癌症帶來的影響。更生會會長楊迺賢在發布會上，引用他的朋友寫了一首詩來形容此次紓緩護理配套資訊對華人社區的好處：

「引星光，關懷驅走寒冬晚；憑瑞輝，送暖帶來仲夏晴。」

來源：澳大利亞人報